Δεν είναι εύκολο για κανέναν να ζει με σύνδρομο Τουρέτ – είτε για τους ίδιους, είτε για τους συγγενείς και φίλους τους – και μια έφηβη θέλει να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο γύρω από την πάθηση αυτή.
Η Σόφι Άνταμς είναι 16 ετών και μέσα από τα βίντεο που ανεβάζει στο TikTok μας δείχνει πώς είναι να ζει κανείς με το σύνδρομο αυτό.
Σκοπός της νεαρής Αμερικανίδας είναι να αφυπνίσει το κοινό και να αποκαλύψει τις φανερές αλλά και αθέατες πτυχές της καθημερινότητας όσων ζουν με το συγκεκριμένο σύνδρομο.
«Ήθελα να δείξω στον υπόλοιπο κόσμο που έχει Τουρέτ ότι υπάρχουν κι άλλοι σαν κι αυτούς και ότι δεν υπάρχει τίποτα κακό στο να είσαι μοναδικός»,
Πρόσφατα, η Σόφι δημοσίευσε ένα βίντεο το οποίο έκανε τον γύρο του Διαδικτύου, όπου βλέπουμε την ίδια μαζί με έναν φίλο της, που επίσης έχει Τουρέτ, και την οικογένειά της να τρώνε σε ένα εστιατόριο.
Η νευρολογική διαταραχή την κάνει να τρέμει και να κινείται ανεξέλεγκτα, με αποτέλεσμα να ρίξει μερικά ποτήρια ενώ και ο φίλος της Σόφι χτυπάει τη γροθιά του στο τραπέζι.
«Η οικογένεια και οι στενοί μου φίλοι είναι συνηθισμένοι. Δεν τους νοιάζει. Η οικογένεια του φίλου μου έχει τρία παιδιά με Τουρέτ και το περνάμε όλοι μαζί αυτό. Για μας, οτιδήποτε μπορεί να θεωρηθεί “τικ”: από το να τρέχεις πάνω σε τοίχο και να κουνάς το κεφάλι σου έως το να χτυπάς ποτήρια», τόνισε η ίδια.
Η ίδια διαγνώστηκε με Τουρέτ όταν ήταν 9 ετών, μερικά χρόνια αφού ξεκίνησε να εμφανίζει τα λεγόμενα «τικ».
«Πολλοί πιστεύουν ότι δεν είμαι ικανή να κάνω πολλά από αυτά που κάνουν οι υπόλοιποι» λέει η Σόφι, η οποία στα βίντεό της μας δείχνει πολλές πτυχές από την καθημερινότητά της.
@sophie.adams04Here is a compilation of some of my tics comment down below if you want me to make more #tourettesyndrome #tourettesawareness #tourettes
Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ
Το σύνδρομο Τουρέτ (γνωστό και ως διαταραχή Τουρέτ, σύνδρομο Ζιλ ντε λα Τουρέτ, GTS ή πιο συνηθισμένα απλά Τουρέτ ή ΤS) είναι μια κληρονομική νευροψυχιατρική διαταραχή που ξεκινά από την παιδική ηλικία και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ.
Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης, μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα, ενώ της εμφάνισής τους προηγείται ένα προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα.
Το Τουρέτ ορίζεται ως μέρος ενός φάσματος διαταραχών τικ που περιλαμβάνει παροδικά και χρόνια τικ.
Το Τουρέτ κάποτε θεωρούνταν ένα σπάνιο και εξωτικό σύνδρομο, συσχετισμένο ως επί το πλείστον με την αναφώνηση αισχρών λέξεων ή κοινωνικά ακατάλληλων και υποτιμητικών παρατηρήσεων (κοπρολαλία), αλλά αυτό το σύμπτωμα εμφανίζεται μόνο σε ένα μικρό αριθμό των πασχόντων.
Δεν θεωρείται πλέον σπάνια πάθηση, αλλά σε μεγάλο ποσοστό συνεχίζει να είναι μη αναγνωρίσιμη σε διαγνωστικό επίπεδο, καθώς οι περισσότερες περιπτώσεις είναι ήπιες και η σοβαρότητα των τικ μειώνεται για τα περισσότερα παιδιά με το πέρασμα στην εφηβεία. Μεταξύ 0.4% και 3.8% των παιδιών ηλικίας από 5 έως 18 ετών μπορεί να έχουν Τουρέτ.
Η επικράτηση των παροδικών και χρόνιων τικ σε παιδιά σχολικής ηλικίας είναι υψηλότερη με τα πιο συνηθισμένα τικ να είναι το ανοιγοκλείσιμο του ματιού, ο βήχας, ο καθαρισμός του φάρυγγα, το ρούφηγμα της μύτης και κινήσεις του προσώπου. Ακραίες περιπτώσεις Τουρέτ στην ενήλικη ζωή είναι σπάνιες και το σύνδρομο δεν επηρεάζει αρνητικά τη νοημοσύνη ή το προσδόκιμο ζωής.
Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στην αιτιοπαθογένεση του Τουρέτ αλλά οι ακριβείς αιτίες είναι άγνωστες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, η χορήγηση φαρμάκων δεν είναι απαραίτητη. Δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για κάθε τικ, αλλά ορισμένα φάρμακα και θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν όταν η χρήση τους είναι σωστή.
Η επωνυμία παραχωρήθηκε από τον Ζαν-Μαρτέν Σαρκό (1825-1893) προς τιμή του οικοδιδασκάλου του, Ζωρζ Αλμπέρ Εντουάρ Μπρούτους Ζιλ ντε λα Τουρέτ (1859–1904) ενός Γάλλου γιατρού και νευρολόγου που δημοσίευσε μια έκθεση για εννέα ασθενείς με σύνδρομο Τουρέτ το 1885.
@sophie.adams04Here is a compilation of some of my tics comment down below if you want me to make more #tourettesyndrome #tourettesawareness #tourettes♬ original sound – sophie
